La realidad de las personas con fibrosis quística en el contexto de los moduladores CFTR: un análisis desde el enfoque de capacidades

Resumen

Introducción. La reciente incorporación de los nuevos tratamientos de la fibrosis quística (FQ) con moduladores CFTR en el Sistema Nacional de Salud español ha transformado el bienestar de las personas afectadas. La FQ es una enfermedad genética y degenerativa, que afecta a unas 2.500 personas en España y que hasta hace muy poco ha limitado la esperanza de vida y causado discapacidad orgánica. Su tratamiento requería de una rigurosa adherencia al tratamiento y de hábitos saludables para mantener una mínima y limitada calidad y esperanza de vida. El nuevo escenario justifica el objetivo del trabajo: explorar cómo los moduladores CFTR pueden mejorar el bienestar en las personas con FQ en distintos aspectos. Para ello, se abordan dos objetivos específicos: identificar las dimensiones del bienestar que pueden mejorar y los factores que pueden condicionar esta mejora. Para la exploración se emplea el enfoque de capacidades humanas, que ofrece una base teórica sólida para comprender la mejora del bienestar de forma integral, mejora que se entiende como “expansión de capacidades” centrales para una vida plena, modelada por ciertos “factores de conversión”. Metodología. La estrategia de investigación fue de carácter exploratorio, combinando métodos cualitativos y cuantitativos. En una primera fase se realizaron dos grupos de discusión con personas expertas para identificar en qué aspectos existe potencial de mejora del bienestar con los moduladores CFTR –esto es, potencial de expansión de capacidades– así como los factores personales, sociales e institucionales –factores de conversión– que podrían influir en dicho proceso. A partir de estas dimensiones se diseñó un cuestionario, aplicado a una muestra de 328 personas afectadas. Paralelamente, estas dimensiones sirvieron de guía para realizar nuevos grupos de discusión, con personas con FQ, con familiares y con profesionales del ámbito sociosanitario. La información obtenida del cuestionario y los grupos permitió profundizar en la comprensión de las capacidades identificadas, los factores de conversión y la relación entre ambos. Resultados. Los resultados muestran que los nuevos tratamientos pueden tener impacto en la mejora del bienestar de las personas con FQ, especialmente en aspectos relacionados con la salud corporal, el control del entorno, la afiliación y el juego. Sin embargo, estos avances no se producen de manera automática ni homogénea, ya que su expansión está condicionada por factores como la existencia de un sistema sanitario de calidad, universal y gratuito, un movimiento asociativo consolidado y determinadas condiciones psicosociales facilitadoras. Discusión. Los nuevos tratamientos representan un recurso transformador que amplía las oportunidades para una vida plena. No obstante, su impacto está mediado por condiciones sociales, institucionales y personales que deben ser consideradas y que interactúan de forma compleja. Conclusiones. El solo suministro de los moduladores CFTR no garantiza una expansión sostenida del bienestar en todos los aspectos en los que potencialmente podría mejorar la vida de las personas con FQ. Resulta necesario reforzar el acompañamiento psicosocial, repensar los modelos de intervención y diseñar estrategias de coordinación entre actores. Se requiere, además, una política pública consistente y un acompañamiento integral que promuevan un acceso sostenido a estos beneficios.